família da aposentada Ana Caroba, de 82 anos, é um exemplo. Durante cinco anos, seus familiares assistiram à piora do quadro de saúde dela, que começou com uma queixa de dor nas costas, até fazê-la ficar inerte numa cama. “Minha mãe não conseguia mais nem ficar sentada”, lembra a filha Marlene Caroba.
Paralelamente, ela ia desenvolvendo outros sintomas graves da
doença, como anemia e infecções frequentes, inclusive uma pneumonia que
exigiu internação hospitalar. Apesar desses sinais e de outros
resultados alterados em exames de sangue e urina – e de anos de
acompanhamento com clínico geral e ortopedista –, foi preciso chegar ao
estágio da imobilidade para encontrar um médico que enfim identificasse a
doença.
“Procuramos outro ortopedista e ele pediu uma tomografia da
coluna. Quando viu as imagens, suspeitou do mieloma e encaminhou a gente
para um hospital público especializado na doença”, conta Marlene.
A Descoberta
A confirmação do diagnóstico, em julho do ano passado, foi um susto.
“Sofremos muito com a notícia”, ela lembra. Mas desde então a
situação só tem melhorado. Em menos de seis meses de tratamento, a
dor e outros desconfortos diminuíram e dona Ana já saiu da cama.
“Hoje, ela consegue ficar sentada e até já chega a dar uns passinhos”,
comemora a filha. “Descobrir a doença foi uma bênção.”
Recomendações aos cuidadores
Mesmo assim, Marlene reconhece que não é fácil cuidar de um paciente com mieloma.
Ela conta que o tratamento exige muito da família – sobretudo em casos como o dela,
em que o idoso se torna dependente até para tarefas como tomar banho e se
alimentar. Ao trabalho doméstico se soma a necessidade de levar o paciente com
frequência a médicos, centros de aplicação de medicamentos e laboratórios de
exames.
No começo do tratamento, esses deslocamentos foram muito frequentes. “Tínhamos
consultas duas vezes por mês, e a mamãe só conseguia ir aos locais deitada. Tirar do
quarto, colocar no carro e depois na maca do hospital era bem complicado”, recorda
Marlene.
Hoje, as consultas e os exames acontecem a cada dois meses, e Ana já se locomove em
cadeira de rodas. Marlene se reveza com uma irmã que também mora perto da mãe.
Juntas, e com o auxílio dos maridos e de outros familiares, conseguem dar conta do
trabalho.
O hematologista Ângelo Maiolino, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro
(UFRJ) e especialista em mieloma múltiplo, afirma que o sucesso do tratamento e a
melhora dos pacientes dependem muito do auxílio dos cuidadores.
Pesquisa e Compartilhamento de Informações
Ele costuma dar algumas recomendações aos parentes ou
profissionais contratados para acompanhar o idoso. A primeira é
buscar boas fontes de informação sobre a doença e confiar no médico
especializado. “Hoje em dia, há muita informação disponível, mas
nem sempre de boa qualidade. Isso gera angústia e confusão”,
explica.
Essas informações podem ser obtidas em sites de sociedades médicas
e também em Organizações não Governamentais (ONGs) que atuam
na área da saúde. Entre essas instituições, o médico cita o site da
Fundação Internacional de Mieloma (www.mielomabrasil.org).
Outra atitude que pode ajudar, de acordo com o médico, é entrar em contato com grupos de
pacientes, que costumam compartilhar informações e experiências sobre a doença tanto
em encontros presenciais quanto pela internet. No mesmo site há uma lista de grupos de
apoio em diversas cidades brasileiras.
Consultas e Exames
A filha de Ana Caroba dá outros conselhos a parentes de pacientes com mieloma. “A
família precisa se unir nessa hora – cada um contribuindo na medida do possível. Mas
o mais importante é seguir rigorosamente o tratamento, ir a todas as consultas, fazer
os exames, tomar os remédios. Minha mãe melhorou muito desde que recebeu o
diagnóstico e começou o tratamento certo. Isso tem dado muita força a todos nós.”
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